National Registries of Rare Diseases in Europe: An Overview of the Current Situation and Experiences - Université de Montpellier
Article Dans Une Revue Public Health Genomics Année : 2015

National Registries of Rare Diseases in Europe: An Overview of the Current Situation and Experiences

Domenica Taruscio
  • Fonction : Auteur
Luciano Vittozzi
  • Fonction : Auteur
Rémy Choquet
  • Fonction : Auteur
  • PersonId : 871604
Ketil Heimdal
  • Fonction : Auteur
Georgi Iskrov
  • Fonction : Auteur
Yllka Kodra
  • Fonction : Auteur
Manuel Posada
  • Fonction : Auteur
Rumen Stefanov
  • Fonction : Auteur
Christiane Steinmueller
  • Fonction : Auteur
Elfriede Swinnen
  • Fonction : Auteur
Herman van Oyen
  • Fonction : Auteur
  • PersonId : 927280

Résumé

The European Union (EU) policy for healthcare requires the establishment of a system of European Reference Networks, union-wide information databases, and registries for rare diseases (RDs) based on shared criteria. In pursuing its goals, the 'Building Consensus and Synergies for the EU Registration of RD Patients in Europe' (EPIRARE) project convened a meeting with experts of the competent health authorities to discuss the role of national institutional RD patient registries in supporting EU patient registration and the room for international cooperation. With this aim, this paper comparatively analyses the current situation of national institutional RD registries in the EU.
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Dates et versions

hal-01939503 , version 1 (29-11-2018)

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Citer

Domenica Taruscio, Luciano Vittozzi, Rémy Choquet, Ketil Heimdal, Georgi Iskrov, et al.. National Registries of Rare Diseases in Europe: An Overview of the Current Situation and Experiences. Public Health Genomics, 2015, 18 (1), pp.20-25. ⟨10.1159/000365897⟩. ⟨hal-01939503⟩
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